Min sjukdomsresa

8kommentarer

Allt började med en dålig rygg i september 2011 .
Jag har under flera år gått med en rygg som mest klyddar och gör ont . Jag har varit hos olika läkare och sjukgymnaster .
Jag har frågat alla om det kan vara diskbråck , men absolut inte har jag fått till svar .
Men nu hade vi flyttat till ny kommun , så jag sökte på deras vårdcentral .
Fick ÄNTLIGEN en toppen läkare , tack Jenny .
Hon skickade mig på sjukgymnastik och en remiss till röntgen . Efter några veckor va jag och röntgade ryggen , inget roligt att åka in i den där tunnlen . Som den tjockis jag är så fick jag precis plats *pust* !
Ja och vad visade röntgen ? Jo diskbråck !!! Då ville jag bara säga , VAD VAR DET JAG SA !!!!!!
 Sen gick jag till sjukgymnast och fick akupunktur ca 2 gånger i veckan .
Träffade Jenny , min läkare med jämna mellanrum . Under hela tiden så hade jag en sänka som var för hög , så hon skickade mig på alla möjliga undersökningar .
14 februari , Alla hjärtans dag och min älskade sambos födelsedag , så låste ryggen sig .
Ajajajaj , jag låg pall på Fabians rum , som tur var hade jag telefonen i fickan .
Efter mycket om och men så åkte jag ambulans till Ystad . Jag fick nån spruta och en massa morfin så det släppte i ryggen . Sen fick jag åka hem igen med starka värktabletter .
Sen blev jag bara tröttare och tröttare , men jag trodde det var tabletterna .
Jag levde mitt liv i sängen , inget roligt !
I mars 2012 var jag på besök hos jenny igen , hon trodde jag var på väg att bli deprimerad och tyckte jag skulle prata med en kurator . Men jag kände mig inte nere , bara trött . Vi tog en massa nya prover igen . Jenny ringde sen på em och sa att jag skulle ta mig till Ystad för mer prover , Mitt blodvärde var bara 65 , en frisk människa har 120 - 140 . När Tom kom hem så körde vi till ystad . Dom tog en massa nya prover och även ett benmärgsprov . Benmärgsprovet var en mardröm , läkaren tog det i bröstbenet och han var inte ett dugg försiktig  , det var en skräckupplevelse .Dagen efter var jag i Ystad igen och fick 2 påsar blod . Efter ca 1 vecka så ringde läkaren från Ystad och berättade att han skickade mig vidare till Lund  och Hematologen för där är dom specialister . 
Detta är bara början på min resa , men jag kommer att skriva mer , det lovar jag !
Då fortsätter resan ! 
Den 27 mars 2012 så blev jag inlagd första gången , för utredning . 
Det var dax för ett nytt benmärgsprov , denna gången skulle dom ta i höftbenet . Tyvärr hade dom en för kort nål , så även denna gången blev en skräckupplevelse . En läkare höll ner fläsket och den andre körde in nålen . Men dom fick sitt prov . 
Fick även 1 påse blod denna dag . 
veckan som följde så var det en massa undersökningar . Ultraljud av hals och buk . Ultraljud av hjärtat . Fick mer blod .
Dom tog prover på halskörtlarna , det var nog det värsta jag varit med om . Jag tål mycket smärta men ...... Dom tog en spruta och stack in i halsen , direkt på halskörtlarna . 2 stick per sida och allt utan bedövning . Tårarna bara rann .
Sen bestämde dom sig för att dom skulle operera mig i halsen för att ta prover på spottkörtlar och halskörtlar och halsmandlar . Så fredagen den 30 mars blev jag op. Allt gick ganska bra , jag vet dom sa att det var lite problem med sövningen , men dom fick sina prover och jag fick ett ärr på halsen . Jag kom tillbaka på min avdelning redan dagen efter . Sen höll dom på med massa prover varje dag fram till den 11 april då jag blev utskriven . Jag frågade varje dag efter en diagnos , men dom kunde inte ställa någon . Det ända dom visste var att det va nått ovanligt  . Så mina prover och svar skickades till specialister i hela världen . 
Så jag skickades hem ovetande , jag förstod  ju att det var nått allvarligt . 
Den 19 april var jag på Hematolog mottagningen och träffade min läkare , dom hade fortfarande ingen diagnos till mig . Det ända jag fick veta var att jag hade en sjuk benmärg .
Sen var jag på mottagningen med jämna mellanrum och träffade läkaren och fick blod . 
15 maj så var jag på sjukhuset i Ystad och fick inopererat en port a cat , då förstod jag inte riktigt vad jag skulle ha den till . men idag fattar jag ju . En kanon grej . 
Den 22 maj så var jag och fick blod och träffade läkaren . Då berättade han att min sjukdom hade utvecklats till AML . Jag blev inte så förvånad , jag hade nästan ställt den diagnosen själv . Han ville vi skulle börja behandla så fort som möjligt . Vi hade ju redan skickat papper ang att söka en donator , till nya stamceller . Det finns ett register Tobiasregisret som har donatorer i hela världen . Men det är mycket som ska stämma för att man ska hitta rätt . Man måste ju vara så lika som möjligt . Helst testar dom syskon , men några såna har ju inte jag . Och det är inte säkert att dom stämmer .
Den 4 juni 2012 så blev jag inlagd på Hematologen avd 4 i Lund . Och direkt började man med cellgifterna . Det är så många tankar och enormt många tårar . Tänk att jag skulle få cancer , det trodde jag aldrig ! Jag visste oxå att jag inom snar framtid skulle tappa mitt hår . Mitt långa fina hår . Där kom en frisör och mätte min skalle och han skulle beställa en peruk . Peruken är jättefin , och fina lockar och fin färg , men det är inte jag . Min ene son sa att jag liknade en italiensk maffia fru i den hahaha . Jag har använt skarfes och mössa . 
Biverkningar av cellgifterna , illamående , kräkningar , diarré , tappa hår . Det är hemskt att kräka för allt , alla lukter . Bläääää , jag hatar att kräka och det har jag gjort massor .
Strax innan midsommar så började jag tappa håret , jag kunde dra av stora tussar , jag fyllde papperskorgen . Inte roligt , det kändes som allt kvinnligt bara försvann . När jag var hemma på permis över midsommar bad jag tom att raka av det . jag skrattade när jag såg mig i speglen , det var ju inte jag . Och kallt blev det .
Den 25 juni blev jag utskriven , då hade vi tagit nya benmärgsprover och dom visade att behandlingen hade tagit bra .  Det kändes skönt . Nu skulle jag hem till min familj och ladda till det var dax för nästa behandling .
 
Jag kan inte tacka alla vänner och nära och kära för allt stöd jag fått . Och tack till alla er som skickade kort och brev till mig på sjukhuset  !Tack för alla mail och sms och tack till alla er som offrade er tid med att besöka mig .
När jag ändå håller på att prisa alla , så kan jag prisa personalen på Hematologen i Lund ! Underbara !!!! Och då menar jag all personal , sekreterare , sjukgymnasten Agneta , sjuksköterskor , kurator , undersköterskor och alla läkarna . Utan all personal så hade jag aldrig orkat ! 
 
Nu ska jag fortsätta på min resa . 
Jag hade ca 2 veckor hemma nu innan det skulle vara dax för andra cellgiftsbehandlingen . 
Jag vilade mycket och njöt av att vara hemma hos min familj . Vi gjorde småutflykter , jag hade ju inte så mycket kraft i kroppen , det tar verkligen tid att få tillbaka .
Den 9 juli hade vi bestämt att åka till tosselilla med barnen . Det skulle jag bara orka , bara jag fick vila ofta . Vi hade en toppendag . Tyvärr inte jättevarmt , men barnen bada iaf . Vi hade massa mat med , vi fika och grilla och fika igen . När vi var där så fick jag ett sms från Lotta , en gammal klasskompis från grundskolan . Hon undrade om vi var hemma . Jag ringde upp henne , då berättade hon att hon hade en present hon ville lämna till mig . Så när vi skulle köra hem så mötte vi upp Lotta . Bara jag såg henne så började jag böla . Då hade många av mina gammla klasskompisar och andra kompisar och även några av deras föräldrar lagt ihopa till en surfplatta till mig . Jag kunde inte sluta gråta , ni är bara för underbara ! Jag grät av lycka i flera dagar , det låter kanske dramatiskt men men . Jag gråter nu bara jag tänker på det *ler* !
Sen jag blev sjuk så har min kropp fått vara med om mycket . Jag har kräkt för minsta lilla lukt , det kan ha varit mat , svett , rök , parfym , en liten fis m.m.  Fick alltid ha en kräkpåse i väskan . 
Och jag har gråtit för allt , av glädje , av sorg , minsta lilla för känslorna har verkligen suttit utanpå kroppen . 
 
Den 11 juli blev jag inlagd för min andra behandling . Samma sak denna gången , starka gifter . Men denna gången blev jag bara inlagd ca 1 vecka . Men som det är med min sjukdom så vid feber eller blödningar så måste man ringa och sen åka in . 
Den 26 juli kom febern på natten , jag ringde in på morgonen . Fick då veta att dom tyvärr inte hade några platser på hematologen så jag skulle ta en ambulans och gå via akuten . SUCK
När jag väl kom till akuten så hade dom ju fått alla information . Jag låg där hela dagen när dom försökte hitta en plats till mig . Jag skulle hamna på onkologen . Jag brydde mig inte så mycket då , eftersom jag mådde så dåligt . Jag låg på onkologen i 1,5 vecka ca . Jag fick dropp och nya tabletter m.m. 
Ibland kan jag undra hur mycket dropp , blod , trombycyter jag fått ?
Den 5 augusti , en söndag blev jag utskriven . Jag sa till Tom att vi var tvugna att köra och shoppa lite nya underkläder til mig jag var trött på att ha hängröv i trosorna och att bhn var så stor att jag kunde tälta i dom .  Jag hade ju ändå gått ner ca 40 kilo nu sen jag blev sjuk . Ja det behövdes , men jag har alltid varit en glad tjockis . Jag hade ju hellre varit frisk och tjockis . Jag är fortfarande en tjockis och det kommer jag alltid att vara . Får fortsätta senare !

8 kommentarer

Irene

30 Jan 2013 18:25

Kära Madde! Vad du gått igenom! <3
Styrkekram!! <3

Eva P

30 Jan 2013 19:11

O jag kommer följa dig här o din enorma kämparglädje

Svar: tack Eva ! <3
Madde

Jenny Lundgren (Hansson)

31 Jan 2013 12:57

Fina Madde, tvi vale för den j-vla resa du gått/går igenom. Vi följde mammas tur med liknande rutt, hon hade dock oturen att inte hitta donator. Underbart att du hittat!!! Jag vet inte om det är samma personal på Hematologen Avd 4 som för 8 år sen, men jisses så fina, ömsinta & goa dom var!!! Många stora kämparkramar till dig

Svar: Tack , ja det har varit en pärs . jag var rädd ett tag om dom inte skulle hitta en donator , vad hade man gjort då ? Men tack och lov hittade dom en . Personalen på hela Hematologen är underbara .
Madde

Åse

04 Feb 2013 12:48

Jag gråter när jag läser vad du varit med om o tänker fortsätta läsa. Du e en kämpe. Ibland så tänker.jag på
när vi var små med ett.leende på läpparna. Många kämpar kramar.

Svar: Tack ! Jag har fortfarande ett leende på läpparna , men visst är det tufft ibland . Allt var lättare när man var barn ! Men det tyckte man ju inte då . Kram
Madde

Wiveca

05 Feb 2013 19:04

Som jag sagt till dig flera gånger så är du helt otrolig med din styrka. Önskar som sagt att jag hade hälften av den =)
Kommer att följa dig här med...
Massa kramar till dig !!

Svar: Alla hade fått den styrkan när det gäller ens liv . Man har inte så mycket att välja på . Du är ju en av dom som gett mig energi så jag orkat . Ett enormt stort stöd ! Kram
Madde

Petra Andersson

05 Feb 2013 21:01

Åh fina Madde, som du kämpat/kämpar! Har tänkt mycket på dig! Många stora styrkekramar!

Svar: Tack gumman ! Kram
Madde

Lena

06 Feb 2013 06:24


Svar: <3 <3 <3
Madde

Malin

27 May 2013 13:06

Hej Madde. Blev tipsad om din blogg av en vän till dig som kommenterat på min blogg. Har inte hunnit läsa så mycket men "bara" din sjukdomsresa och om din familj fick mig att få rysningar då det känns som om vi har mer än sjukdomen gemensamt. Jag fick diagnosen akut AML 7/12 förra året och det har nu gått 2 månader sen min transplantation. Det har varit ett halvår fullt av smärta, plågor, rädsla och tårar. Har oxå gått ner 40 kilo och vill mycket hellre vara en mullig, glad, frisk tjej än detta... Mitt senaste ryggmärgsprov blev en biopsi istället, utan lugnande, och jag skrev och grät med snoret rinnande, bönade läkaren att sluta och har nu sagt att ALDRIG mer, nästa gång får dom söva mig.

Mitt "lammkött" är mitt livs kärlek, mina Magnus och han är drygt 11 år yngre än mig. Vi firade 7-årig bröllopsdag 6/5, när jag mådde riktigt, riktigt dåligt.

Hoppas vi lyckas i vår helvetsresa både du och jag.
Kram Malin

Kommentera

Publiceras ej